Invisibilité et sentiment d'illégitimité dans les TCA.

Sur Twitter j'ai fréquemment évoqué que lorsqu'on souffre de TCA et qu'on a un IMC ou une silhouette "dans la norme" ou en léger surpoids, on est fréquemment invisibilisé. Voire même lorsqu'on est obèse ou en surpoids/sous-poids, si ce TCA nous fait perdre du poids, on est encouragé, félicité (et toujours invisibilisé) grâce à la fameuse glorification de la minceur et de la perte de poids prétendue saine. Les médecins ne remarquent rien, ne nous croient pas dans certains cas où l'on arrive à en parler et l'entourage encore moins. Mais il y a quelque chose dont j'avais moins parlé sur Twitter mais qu'on retrouvera souvent dans mes écrits de blogs plus personnels sur mes sentiments, mes sensations : l'illégitimité qu'on ressent en tant que malade.

J'y ai pensé justement hier soir suite à une discussion avec une amie qui m'écrivait à quel point elle ne s'était pas sentie à sa place dans un groupe de parole sur les TCA où elle était la seule à ne pas être une anorexique avec une silhouette très maigre. Ca l'avait mise très mal à l'aise et elle s'était justement sentie illégitime dans ce groupe parce que "trop grosse" par rapport aux autres. Alors évidemment, l'inévitable comparaison entre malade et la dismorphophobie jouent un rôle dans cette anecdote, mais il n'empêche que le malaise est bien là.

Le discours dominant en la matière c'est que si tu es obèse ou maigre -et encore pour le sous-poids, ça dépend beaucoup des milieux-, tu as forcément un problème avec l'alimentation et avec ta santé. Mais si tu as une silhouette ou un IMC dans la norme, ou légèrement à côté de la norme, c'est que tu es forcément en bonne santé et que tu n'as aucun problème. Sauf que NON. De même, si tu maigris -dans une certaine mesure-, c'est forcément bien. La perte de poids est perpétuellement glorifiée, comme si c'était forcément le choix et le but de la personne concernée de maigrir. Personne ne se demande si en réalité, tu n'as pas choisi/tu es malade/tu préférais ton corps avant/autre. 

Or tous les propos fréquemment entendus qui banalisent les TCA participent aussi à ça. Lorsque j'entends un proche me dire "Ohlala regarde cette fille toute maigre sur le trottoir d'en face ! Pfft encore une anorexique ! " cinq minutes après m'avoir félicitée parce que j'ai "fondu", ça me donne envie de hurler. De hurler "TA GUEULE, FOUS LA PAIX A CETTE MEUF ! " en premier lieu, mais aussi "PAUVRE CRETIN-E TU NE VOIS PAS QUE JE SUIS JUSTEMENT MALADE ET QUE TU VIENS DE ME FELICITER POUR MA MALADIE ?!" (ce que je ne fais pas parce que ce n'est pas dans ma nature surtout en ce moment, je me contente généralement de dire quelque chose comme "les troubles alimentaires ça ne se voit pas forcément sur ton corps, tu ne sais juste rien de cette fille." ce qui me vaut déjà des roulements d'yeux exaspérés et des soupirs dubitatifs parce que les gens préfèrent souvent simplement qu'on aille dans leur sens sans réfléchir. )

Alors, pour être parfaitement claire, la personne en face de moi NE PEUT PAS SAVOIR que je suis malade si je ne le lui dis pas. (Et encore, ça se discute, l'entourage proche s'il est un minimum informé peut remarquer des comportements qui posent problème.) Mais bon sang, si les gens pouvaient, si VOUS pouviez vous abstenir de ce genre de réflexions stupides, tant les mélioratives que les péjoratives, sur le poids ou la silhouette des personnes que vous les connaissiez ou non, on avancerait déjà peut-être un peu tous : les personnes malades et invisibles se sentiraient moins mal et illégitimes et les personnes qui vivent bien leur corps ou leur alimentation n'auraient pas à batailler pour prouver qu'elles n'ont pas de problème d'alimentation. Gardez vos "tu as maigri, c'est super !" et compagnie. Taisez-vous si vous ne savez pas.

Tout ceci m'amène à penser à ma situation personnelle et à mes rendez-vous au CMP que je n'avais pas trop regardés sous cet angle, malgré le malaise diffus que je ressentais. La conclusion, c'est que là-bas je me suis encore confrontée à l'invisibilisation et à ce fichu sentiment d'illégitimité. Le premier truc dont j'ai parlé à mon premier rendez-vous, ça a été mon comportement alimentaire. Et ça a été une torture pour moi, tellement c'était difficile d'en parler. L'infirmière n'a pas relevé et m'a laissée continuer à parler. C'est lorsque j'ai abordé ce qui a plutôt trait à la dépression qu'elle s'est "intéressée". C'est là qu'elle a vraiment posé des questions, demandé des détails, compati ; c'est aussi ce dont elle m'a reparlé aux rendez-vous suivants. De l'alimentation il n'a plus été question. Et comme la bonne petite fille bien dressée que je suis, je n'ai pas réabordé le sujet. 

Le problème c'est que pendant ce temps-là, entre les rendez-vous, je vis mes TCA au quotidien, je perds du poids, de l'énergie, des morceaux de dents, j'ai mal à la gorge, au ventre, j'ai probablement de belles carences qui s'installent tranquillement dont on ne saura jamais rien, puisqu'on ne les cherchera pas s'il m'est impossible de parler ou s'il m'est impossible d'être entendue lorsque j'en parle. Tout ceci n'a probablement pas d'importance, n'est-ce pas, puisqu'on me prend par contre au sérieux pour la dépression et qu'on m'envoie voir une psychiatre pour ça. Mais si elle aussi balaie à son tour d'un revers de main mon comportement alimentaire ? Comment fera-t-elle ensuite pour comprendre pourquoi le traitement ne marche pas alors que je n'arriverai pas à lui dire que les cachets je les vomis probablement avec le reste ? Comment comprendra-t-elle qu'avec tout ce qu'elle me donne, je n'ai toujours pas d'énergie alors que je serai incapable de lui parler de mes journées à 300 calories ?

Alors oui, ce sont ici des peurs et non des faits que j'exprime. Mais si j'ai si peur, c'est justement parce que j'ai DEJA vécu ça. Je sais que c'est une forte possibilité. Je sais qu'un soignant peut tout à fait me dire "vous n'avez qu'à faire un régime plus raisonnable", comme si c'était de ça qu'il s'agissait, parce que c'est DEJA arrivé. Parce que combien de soignants ne se sont intéressés à mon alimentation que lorsque j'étais en surpoids ou obèse uniquement dans le but de me dire que je devrais suivre un régime ?

Le pire dans tout ça au final ? Mon esprit malade en vient à se dire que je ne suis pas assez malade et que je devrais l'être plus d'ici mon rendez-vous avec la psychiatre. Pour avoir de meilleures "chances" d'être prise en charge.

Mon esprit est très malade, oui. Et la société avec.